23/10; torsdag
Dagarna går. Sjukgymnast i dag på morgonen med Linus. En snabb resa i tiden. Flashbacks. Så många människor jag har mött med, och för, Linus skull. Den här människan träffade vi när han var 4 år. Då hade resan börjat. Den började långt tidigare. När jag tänker tillbaka vet jag knappt hur och när det började. På vägen har vi fått än den ena, än den andra förklaringen, diagnosen osv… Som många gånger har varit felaktiga. I nuläget finns ingen diagnos.
Det har handlat om ett snett huvud, skelning, tal, öron, ögon...
Vi har träffat logopeder, sjukgymnaster, psykologer, kuratorer, läkare, ortopedister, synkonslulter, arbetsterapeuter... Hela tiden med hopp om någon som kan ge oss ledtrådar. Alltid i tron att någon vill och kan hjälpa oss. Alltid med önskan att få den hjälp vi har rätt till, den kompetens som behövs. Möten efter möten. Samtal efter samtal. Det var inte så att vi inte behövde medicinsk behandling, vårdbidrag eller möjlighet att ta ut tillfällig föräldrapenning – men, det vi mest av allt önskade och ville ha, var stöd i att få hela vår situation att fungera. Vi ville att sonen skulle må bra och utvecklas. Vi ville ha en fungerande vardag och allra mest ville vi göra rätt. Vi ville ha ett kunnigt bollplank, någon att vända sig till med funderingar och frågor. Vi ville ha möjlighet att diskutera och förstå, vi ville ha någon som kunde mer än vad vi själva kunde... Förhoppningen var stor när vi skulle träffa habiliteringen. Tyvärr visade det sig att vi återigen stod tämligen ensamma. Vi fick inte ens möjligheten att träffa andra föräldrar i samma situation. Vi passade inte in. Teamet runt oss, som vi hade hoppats på, uteblev. Habiliteringen kunde inte vara det kunniga bollplank vi önskade, för det var inte så de arbetade. De kunde inte göra någon kartläggning av de verkliga svårigheterna som fanns, de kunde inte sätta in stöd, för det var inte så de jobbade. Sonen fick en timstock, som ingen förklarade vinsten och nyttan med, han fick träffa logoped någon gång, och tillgång till bad, vi fick träffa en läkare som gjorde en snabb bedömning på knapp svenska efter att ha träffat L femton minuter - en bedömning som jag bedömde var helt fel, och som jag aldrig skulle vilja visa någon, de gjorde ett par skolbesök - utan tydlig uppföljning eller tydliga råd och riktlinjer till skolan, han fick träffa en arbetsterapeut ...
Det är inte lätt att få den spindeln i nätet som man behöver. Det är inte lätt att få tillgång till det stöd och den hjälp barnet och föräldrarna har rätt till för att barnet ska få bästa möjligheter att utvecklas efter sin förmåga. För att föräldrarna ska få vila. Inte vara utredare, stridspiloter, lärare osv för sina barn. De ska få vara föräldrar. Jag har hittat hjälp och stöd i föräldragrupper på nätet. I kloka vänner och kollegor. I bloggar. Där erfarenheter kan delas - kunskap kan spridas. Det enda man vill är att få en fungerande vardag - där barnet får och kan utvecklas efter bästa förmåga. Alla barn.
Hur kom det då sig att vi är tillbaka hos sjukgymnasten som var en av de första vi träffade? Jag läste en blogg om sensomotorik. Jag tog kontakt med en kvinna i Stockholm som jag läste om i en blogg, som vi för övrigt kommer träffa nästa vecka, och började leta på nätet efter hjälp lite närmare. Någon som kunde se hela människan. Någon som jobbar med att få sinnen och motorik att samverka. Om motoriken och/eller samspelet med något sinne inte utvecklats fullt ut kan det ge svårigheter: Barnet kan få problem med balansen, bli klumpigt, få svårt att läsa och skriva, ha otydligt tal, ha svårt att koncentrera sig, vara över- eller underaktivt, få svårigheter att tolka sociala signaler och följa lekregler, vilket ger beteendemässiga brister mm...Brister i detta samspel ger effekter som beskrivs som ”utvecklings- och neurologiska dysfunktioner”. Alla människor föds med en uppsättning primitiva reflexer i kroppen. Reflexer är rörelser som vi gör ofrivilligt och omedvetet. Hos spädbarn avlöser de varandra och ser till att de ålar, kryper, reser sig upp, går och springer. När de kan kontrollera sina rörelsemönster har högre nivåer i hjärnan kopplats in. Sedan tränar de sig tills detta sker automatiskt. Först då de kan göra flera saker samtidigt har de förutsättningar för att lära nya kunskaper och färdigheter.
Jag valde att kontakta sjukgymnasten som vi var hos för flera år sedan - och som vi en gång hade "valt" bort för att vi trodde att vi skulle få den hjälpen hos habiliteringen. Jag berättade vår historia. Visade en del av frustrationen. Ensamheten - och gång på gång beklagade hon. Hon blev bekymrad över hur det går till. Om man på något sätt kan underlätta, hjälpa, stötta och utveckla - vill jag göra det. Det funkar bra nu. Vi har en fungerande vardag. Han utvecklas. Lär sig nya saker. Svårigheter. Och Lättheter. Idag var Anders på utvecklingssamtal på skolan. Ett samtal som ingav hopp. En känsla av att vi spelar på samma arena. Att vi hjälps åt.
Det har handlat om ett snett huvud, skelning, tal, öron, ögon...
Vi har träffat logopeder, sjukgymnaster, psykologer, kuratorer, läkare, ortopedister, synkonslulter, arbetsterapeuter... Hela tiden med hopp om någon som kan ge oss ledtrådar. Alltid i tron att någon vill och kan hjälpa oss. Alltid med önskan att få den hjälp vi har rätt till, den kompetens som behövs. Möten efter möten. Samtal efter samtal. Det var inte så att vi inte behövde medicinsk behandling, vårdbidrag eller möjlighet att ta ut tillfällig föräldrapenning – men, det vi mest av allt önskade och ville ha, var stöd i att få hela vår situation att fungera. Vi ville att sonen skulle må bra och utvecklas. Vi ville ha en fungerande vardag och allra mest ville vi göra rätt. Vi ville ha ett kunnigt bollplank, någon att vända sig till med funderingar och frågor. Vi ville ha möjlighet att diskutera och förstå, vi ville ha någon som kunde mer än vad vi själva kunde... Förhoppningen var stor när vi skulle träffa habiliteringen. Tyvärr visade det sig att vi återigen stod tämligen ensamma. Vi fick inte ens möjligheten att träffa andra föräldrar i samma situation. Vi passade inte in. Teamet runt oss, som vi hade hoppats på, uteblev. Habiliteringen kunde inte vara det kunniga bollplank vi önskade, för det var inte så de arbetade. De kunde inte göra någon kartläggning av de verkliga svårigheterna som fanns, de kunde inte sätta in stöd, för det var inte så de jobbade. Sonen fick en timstock, som ingen förklarade vinsten och nyttan med, han fick träffa logoped någon gång, och tillgång till bad, vi fick träffa en läkare som gjorde en snabb bedömning på knapp svenska efter att ha träffat L femton minuter - en bedömning som jag bedömde var helt fel, och som jag aldrig skulle vilja visa någon, de gjorde ett par skolbesök - utan tydlig uppföljning eller tydliga råd och riktlinjer till skolan, han fick träffa en arbetsterapeut ...
Det är inte lätt att få den spindeln i nätet som man behöver. Det är inte lätt att få tillgång till det stöd och den hjälp barnet och föräldrarna har rätt till för att barnet ska få bästa möjligheter att utvecklas efter sin förmåga. För att föräldrarna ska få vila. Inte vara utredare, stridspiloter, lärare osv för sina barn. De ska få vara föräldrar. Jag har hittat hjälp och stöd i föräldragrupper på nätet. I kloka vänner och kollegor. I bloggar. Där erfarenheter kan delas - kunskap kan spridas. Det enda man vill är att få en fungerande vardag - där barnet får och kan utvecklas efter bästa förmåga. Alla barn.
Hur kom det då sig att vi är tillbaka hos sjukgymnasten som var en av de första vi träffade? Jag läste en blogg om sensomotorik. Jag tog kontakt med en kvinna i Stockholm som jag läste om i en blogg, som vi för övrigt kommer träffa nästa vecka, och började leta på nätet efter hjälp lite närmare. Någon som kunde se hela människan. Någon som jobbar med att få sinnen och motorik att samverka. Om motoriken och/eller samspelet med något sinne inte utvecklats fullt ut kan det ge svårigheter: Barnet kan få problem med balansen, bli klumpigt, få svårt att läsa och skriva, ha otydligt tal, ha svårt att koncentrera sig, vara över- eller underaktivt, få svårigheter att tolka sociala signaler och följa lekregler, vilket ger beteendemässiga brister mm...Brister i detta samspel ger effekter som beskrivs som ”utvecklings- och neurologiska dysfunktioner”. Alla människor föds med en uppsättning primitiva reflexer i kroppen. Reflexer är rörelser som vi gör ofrivilligt och omedvetet. Hos spädbarn avlöser de varandra och ser till att de ålar, kryper, reser sig upp, går och springer. När de kan kontrollera sina rörelsemönster har högre nivåer i hjärnan kopplats in. Sedan tränar de sig tills detta sker automatiskt. Först då de kan göra flera saker samtidigt har de förutsättningar för att lära nya kunskaper och färdigheter.
Jag valde att kontakta sjukgymnasten som vi var hos för flera år sedan - och som vi en gång hade "valt" bort för att vi trodde att vi skulle få den hjälpen hos habiliteringen. Jag berättade vår historia. Visade en del av frustrationen. Ensamheten - och gång på gång beklagade hon. Hon blev bekymrad över hur det går till. Om man på något sätt kan underlätta, hjälpa, stötta och utveckla - vill jag göra det. Det funkar bra nu. Vi har en fungerande vardag. Han utvecklas. Lär sig nya saker. Svårigheter. Och Lättheter. Idag var Anders på utvecklingssamtal på skolan. Ett samtal som ingav hopp. En känsla av att vi spelar på samma arena. Att vi hjälps åt.
Kommentarer
Trackback